No começo de 2016, algo estranho estava acontecendo com a minha mãe. Depois de passar por um acidente de trânsito em 2013 no qual sofreu um traumatismo craniano ficando com algumas sequelas, ela se recuperava bem depois de dezenas de fisioterapias, terapias psicológicas, consultas e remédios.

No entanto, depois de quase 3 anos, voltou a reclamar de dores pelo corpo, a ficar depressiva e a me avisar de que sua urina estava espumando demais, como ela mesmo definiu. Eu não entendia como alguém que estava indo tão bem, de uma hora para outra, regredisse daquele jeito. Foi então que começamos uma nova série de exames, consultas e tratamentos até descobrirmos a causa da regressão. Porém, para entender o que houve, temos que voltar alguns anos nesta história.

Em meados de 2010, no exato dia em que eu apresentava a minha tese de conclusão de curso da graduação, minha mãe avisou que teria que fazer uma cirurgia com urgência, depois de passar meses com dores fortes nas pernas. Um Plasmocitoma solitário, um tipo de tumor, estava pressionando uma de suas vértebras fazendo que se quebrasse. Na cirurgia, tirariam o tumor e colocariam uma prótese na coluna. E assim foi feito com sucesso. Nas semanas seguintes, ela ainda passaria por sessões de radioterapia e, após o tratamento, o hematologista que cuidava do caso pediu para que ela fizesse exames periódicos a cada seis meses para acompanhar, por cinco anos.

Naquela época de 2016, minha mãe já havia feito o último exame. Havia se passado exatamente cinco anos desde o tratamento do Plasmocitoma. Os resultados estavam ótimos, nada de errado foi encontrado.

Curioso como sou, na época da descoberta da doença, lembro de ter ido para a internet e pesquisado tudo sobre ela, os prognósticos, o que outras pessoas que passaram pelo mesmo problema diziam e etc. Aliás, uma informação que havia me deixado em alerta nessas pesquisas, era de que o tal tumor poderia evoluir para um câncer. Foi aí que eu comecei a ligar os pontos.

Organizei todo o histórico da minha mãe e a levei em um nefrologista para verificar seus rins, já que os tratamentos para infecção urinária não surtiram efeito. Com os resultados em mãos, ele escreveu uma carta à mão e pediu para que levássemos até o hematologista (que ficava do outro lado da rua). Recebida a carta, o médico solicitou para que minha mãe fizesse uma biópsia da coluna e foi aí que recebemos a trágica notícia: o Plasmocitoma havia evoluído para Mieloma múltiplo, um câncer na medula óssea que, como uma osteoporose, fragiliza os ossos e pode atacar outros órgãos, principalmente os rins (por causa da liberação demasiada de proteínas). Essa era a causa da espuma diferente que ela me relatava e que os médicos não ligavam, porque não tinham o contexto do seu histórico médico. Mas, eu tinha.

O Mieloma múltiplo, um câncer ainda sem cura, mas com tratamentos disponíveis que fazem a doença entrar em remissão e que acomete principalmente pacientes com mais de 60 anos, é pouco conhecido pela população por ser relativamente raro. Nos Estados Unidos, por exemplo, o risco de contrair a doença é de 1 em 132, ou seja, 0,76% de chance. No Brasil, cerca de 37% dos pacientes tiveram que passar por vários profissionais, 20% tiveram diagnóstico inconclusivo e outros 44% tiverem dificuldades para receber o diagnóstico, segundo dados recentes do Observatório da oncologia.

Por ter sintomas comuns com outras doenças como anemia, fragilidade nos ossos, fraqueza e perda de peso, o Mieloma é facilmente confundido e ignorado como hipótese pelos médicos, principalmente por causa da idade dos pacientes.

Aí é que entra a informação de qualidade, a organização de um histórico confiável e uma boa comunicação entre todas as partes. Diagnósticos desse tipo, quanto mais rápidos forem acertados, melhor evolução ou chance de cura terão, podendo salvar a vida do paciente.

Uma chuva de documentos

Ficamos muito fragilizados com o diagnóstico e muitas dúvidas pairavam sobre nossas cabeças. Cabia a mim, especialmente, explicá-la sobre tudo isso, sem assustá-la. Queria manter a força e o otimismo que ela sempre teve para encarar a doença de frente. Não bastasse o nosso emocional abalado, tivemos que lidar com uma pilha de documentos e decisões que iriam nos afetar, inclusive financeiramente.

Passadas as primeiras burocracias, ela logo começou com as quimioterapias, fisioterapias, transplante de medula e etc. No caminho, acumulamos dezenas de exames de laboratório e de imagem, documentações importantes, caderneta nova de vacinas e tudo mais. O mais difícil como paciente ou familiar é organizar tudo isso e poder ter acesso quando necessário, de forma rápida e fácil.

Outra dificuldade que encontramos foi de ter que contar toda a história cada vez que íamos a um novo médico. E olha que foram vários! Tinha medo de perder algum detalhe importante que pudesse influenciar no tratamento ou até mesmo prejudicá-lo, já que tomando tantas medicações, elas poderiam ter efeitos negativos combinadas.

Tudo isso foi e é muito desgastante, mas no fim, vale a pena. Minha mãe está há dois anos em remissão da doença e estamos muito esperançosos de que isso permaneça assim por muito tempo!

Dicas para organizar seus documentos

Com tantos documentos, é imprescindível que organizemos tudo da melhor forma possível. Aqui vão algumas dicas que vão facilitar sua vida caso possua alguma doença crônica, câncer ou, até mesmo, seja saudável. Ter um histórico da sua saúde organizado vale muito a pena para qualquer pessoa, principalmente para entender caso alguma coisa saia fora da normalidade.

  1. Nunca jogue fora nenhum dos seus exames, seja de laboratório, seja de imagem. Guarde-os em pastas ou sacolas (em caso de exames de grande formato) em um lugar seguro, longe da umidade ou do calor;
  2. Separe-os por data, do mais antigo ao mais novo. Separe também os laboratoriais dos de imagem. Isso irá facilitar caso precise procurá-los posteriormente;
  3. Caso não queira ter que andar com várias pastas de exames, tire fotos de todos eles e guarde no seu celular. No caso de exames de imagem, tire foto apenas do laudo. Obs: Mesmo com as fotos, guarde os originais;
  4. Mantenha um diário de acontecimentos importantes na sua vida, tente verificar pontos de estresse ou de tristeza prolongados;
  5. Quando alguma coisa sair da normalidade, como um exame alterado, por exemplo, você poderá rastrear nos documentos passados qual era a normalidade anterior e qual o contexto para ele estar alterado;

Quanto mais anotações sobre sua saúde, maior controle sobre ela você terá e mais preciso será o diagnóstico por parte do médico. O contexto faz toda a diferença.